ラムゼイハント症候群と癌・介護保険の公的支援

Ａｌｌｙです。

抗がん剤を身体から排出させる治療を数日間行い

少し体力が回復したころ、母は退院しました。

抗がん剤の投与の影響で、髪の毛は一瞬にして真

っ白になり、爪は茶色に変色していました。

近くの大学病院への紹介状はありましたが、受診

できる体力がつくまでは、自宅での静養です。

f:id:ally-hataotocafe:20190514162743j:plain — 母の塗り絵NO.11

介護保険の公的支援

これまで公的支援に頼ってきませんでしたが、母

が瀕死の状態にまでなってしまったことで、プロ

のサービスに頼る決心がつきました。

申請を躊躇していたのは

・役所の手続きが煩雑で時間がかかると思った。

・自分の事は、一通り何とかできる状態だった。

・自宅に他人が出入りするのが嫌だった。

そして、何よりも母が人と会うことを嫌がって

いました。醜く歪んでしまった顔を見られるの

が辛かったからです。

マイクロサージジャリー手術のお蔭で、やっと

マスク＆眼帯を手放すことができるようになり

人と接することにも、問題がなくなりました。

しかし、公的支援に対しての知識は、全くない

状態で、どうしていいかも判りませんでした。

区役所？と漠然と考えていた程度だったのです。

高齢者総合相談センター

近所に高齢者相談センターという看板を偶然見つ

けました。今後、どうすればいいのか相談できる

のかな？と入っていくと、若いケアワーカーの男

性が親身になって話を聞いてくれました。

そして翌日には、必要書類一式と共に自宅に訪問

してくれ、役所に出向くこともなく、すぐに手続

きが開始されることになりました。

要支援２

認定されたのは、要支援２でした。その後何度も

認定を受けていますが、介護は認定されません。

理由は。。。

・全く呆けていない（痴呆の症状はない）。

・自分で食事や排泄行為ができる。

今現在も、要支援２でのサービスを受けています

が、これで十分助かっています。

ケアマネージャーとのプラン作り

担当のケアマネージャーには、最初に相談に乗っ

てくれた、ケアワーカー（介護福祉士）が決まり

とても心強かったのを覚えています。

母親の最初のプランは、４つでした。

・自宅での入浴介助（週１回）

・理学療法士の訪問リハビリ（週１回）

・デイサービス（週１回）

・看護師の訪問看護（月１回）

自宅での入浴介助

病気を手当てする、という言葉は手を当てて治療

をすること。やはり、優しく介助してくれる方が

手を当ててくれるのは、とても嬉しいことの様で

した。お風呂の時間に、他人とお話しができるの

も、母の楽しみの一つとなりました。

理学療法士の訪問リハビリ

ラムゼイハント症候群に対する、知識のある方は

限られています。今まで何人も訪れた介護認定の

職員も、全く知らない病気だと言っていました。

なかなか理解されない後遺症を判ってくれ、優し

く話も聞いてくれる理学療法士と、ＱＯＬが落ち

ないように（トイレまで歩ける、ベットから起き

上がれる）歩行練習や軽い運動をしています。

デイサービス

母は、ラムゼイハント症候群の後遺症で、自分で

長い時間、頭を支えていることが困難で、その当

時は、１５分ほどが座って居られる限界でした。

そのデイサービスでは、頭を支えられる大きなソ

ファー（立派な社長の椅子の様な）を使っていた

ので、大丈夫かも？と通うことに決めてみたので

すが、３か月程しか続きませんでした。

続かなかった理由は。。。

１・その施設に通っていられる方が母親より高齢

の痴呆がある方が多く、隣り合わせに座って居る

方の意味の解らない話を聞いていると、自分まで

おかしくなってしまいそうだから。

２・痴呆のある方に合わせたプログラムが多いた

め、母には幼稚園の中に入れられているような感

覚になってしまい、自尊心が傷ついてしまう。

これには私も同情し、すぐに辞めてもらうことに

しました。母のような頭がしっかりと働いている

状況の場合、通常の老人向けのデイサービスは向

いていないことが判りました。

看護師の訪問看護

母は、大学病院でしか受診していないため、聴診

器を当てたり、血圧を測ったりなどは一切行われ

ないですから、往診してくれるお医者さんの様に

気軽に、日常で気付いた異変なども相談できてる

訪問看護は、とてもいい制度だと思います。

家のリフォーム

住宅改修の費用が２０万円まで助成されます。

プラン作りの際に、介護用品を扱う会社の方も同

席していて、改修プランなどを立てました。

・手すりの設置

・お風呂場のドア交換

・介護ベッドの導入

手すりの設置

玄関とトイレ、お風呂に手すりを設置しました。

玄関とトイレは、見栄えが悪くならない様、少し

高級な木調の手すりにしてもらい、お風呂場の入

り口や内部は、プラスチックの手すりです。

お風呂場のドア交換

介助する際に、観音開きのドアの方が便利という

ことで、ドアを付け替えました。介助用のお風呂

の椅子も、簡単に出し入れできますし、大きく開

く必要がないので、安全性も高まりました。

介護ベッドの導入

母は、胃の全摘出をしているので、ベッドの角度

がつけられるように（食べ物の逆流を防ぐため）

そして、ラムゼイハント症候群の後遺症で、自分

で頭を持ち上げること（起き上がること）が難し

いために、介護ベッドを導入しました。

夢に描いて現実となっていた、独身生活の優雅な

マンション生活は、あっという間に老人ホームの

様になってしまいましたが（笑）

私もいずれ使えるな！と笑い飛ばしています。

まとめ

もっと早く公的支援に気付いてあげれば、辛い思

いをして我慢させなくても良かったと、反省しま

した。病院の通院以外に、外に出ることのできな

い母にとって、他人と接するということが、どん

なに大切なことなのかも解りました。

そして、ひとりで頑張らなくてもいいんだ、とい

う事にも気づきました。

介護の公的支援を受けるのは、難しいことではあ

りませんでした。私と同じように悩んでいる方も

多いのではないでしょうか？

ひとりで抱え込まず近くの高齢者相談センターな

どに、気軽に相談して欲しいと思います。

前回までのお話

www.ally-hataotocafe.com

ラムゼイハント症候群とは